Это помогло спасти тысячи детей с редкими заболеваниями
81
Фонду «Круг добра» увеличили ассигнования в 2025 году на 16,2 миллиарда рублей. Это значит, что еще больше тяжелобольных детей получат дорогостоящее лечение. К концу прошлого года их количество достигло почти 30 тысяч. «Налог на богатых» — часть прогрессивной ставки НДФЛ на доходы граждан свыше пяти миллионов рублей в год — принес в бюджет «Круга добра» в 2024 году 200,4 миллиарда рублей. Прибавка к запланированным на этот год 202,7 миллиарда рублей стала возможной благодаря большему объему собранных налогов. Кто и как может получить помощь фонда, какие новые лекарства стали доступны, какие пилотные проекты разработаны — в материале «Парламентской газеты».
В сжатые сроки
Президент Владимир Путин 25 июня подписал закон о поправках в федеральный бюджет на 2025 год. Согласно ему, фонд «Круг добра» дополнительно получит 16,2 миллиарда рублей к 202,7 миллиарда, утвержденным ранее.
«Это значит, что созданный в 2021 году указом Президента России фонд продолжит расширять перечни заболеваний и закупаемых дорогостоящих лекарств и медицинских изделий, еще больше тяжелобольных детей получат дорогостоящее лечение», — сказали в фонде.
Напомним, «Круг добра» был специально создан в дополнение к другим госпрограммам для оплаты дорогостоящей терапии орфанных (редких) заболеваний и доступа российских детей к самым современным технологиям помощи. Средства, направляемые в фонд, — это 2 процента от ставки налога на доходы физических лиц, превышающие пять миллионов рублей в год. В 2021-2024 годах помощь получили более 28,3 тысячи детей на 413,4 миллиарда рублей, в перечне фонда к концу прошлого года было 100 тяжелых и редких заболеваний, 117 наименований препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.
Подать заявку на лекарства или лечение родители и опекуны могут на портале госуслуг или в региональный минздрав. По регламенту, утвержденному Правительством, последние должны сформировать и направить заявку в фонд в течение семи календарных дней, экспертный совет фонда рассматривает их в течение 14 дней, а по жизненно важным лекарствам, включенным в резерв, — не более трех дней. Срочные заявки зачастую могут утвердить в течение одного рабочего дня. В 2024 году было одобрено 13 960 заявок.
«Фонд ведет мониторинг сроков обработки обращений родителей в исполнительные органы субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. За прошедший год был 1651 случай, когда в течение трех дней исполнительный орган не предпринял действий по формированию заявки в фонд», — отмечено в годовом отчете организации.
География работы фонда — вся Россия. Сначала помощь детям из новых субъектов оказывалась через другие регионы. С 2023 года фонд напрямую работает с Донецкой и Луганской народными республиками, а с прошлого года — с Херсонской и Запорожской областями. Лечение и лекарства получили 68 проживающих там детей с орфанными заболеваниями.
В 2024 году в перечень вошли еще 14 редких и тяжелых заболеваний, например дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот, синдром Ларона и атрофия зрительного нерва Лебера. В закупки включены 14 новых лекарственных препаратов, в том числе десять незарегистрированных, и одно медизделие. Среди лекарств — пять дорогих уникальных препаратов генозаместительной терапии. Это «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии, «Элевидис» для лечения миодистрофии Дюшенна и другие.
Для подопечных фонда со спинальной мышечной атрофией в прошлом году впервые были закуплены «Нусинерсен» отечественного производства и препарат производства Аргентины «Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор» и Ивакафтор» в форме таблеток для детишек с муковисцидозом. Приобретение последнего позволило сэкономить 7,5 миллиарда рублей. Его выпуск планируют наладить в России.
Кроме того, стали доступны четыре вида медицинской помощи с использованием передовых методов лечения: имплантация кардиостимулятора трансторакальным доступом, эндоваскулярная эмболизация артериовенозных мальформаций с локализацией вне сосудов головного мозга, хирургическое лечение детей с последствиями костных сарком с применением ортопедических технологий и модульного протезирования и хирургическое лечение сложных врожденных пороков сердца с использованием клапансодержащих кондуитов.
Препараты из резерва
Есть болезни, которые требуют незамедлительной терапии, однако в рамках обычных закупочных процедур, прежде всего не зарегистрированных в России лекарств, быстро обеспечить ими маленьких пациентов было невозможно. Чтобы решить эту проблему, «Круг добра» пошел на эксперимент, формируя неперсонифицированный резерв препаратов. В качестве пилотного проекта в 2024 году в федеральных медцентрах был создан резерв «Эмапалумаба» и «Белумосудила», которые получили 15 детей в течение одного-двух дней после назначения их врачами.
В этом году «Круг добра» будет искать возможность включать в список своих подопечных пациентов в возрасте 19+. В фонде отметили, что выстроенная система помощи тяжелобольным детям была бы невозможной без изменений в законодательстве: «Они привели к тому, что с 2025 года источник средств фонда законодательно закреплен в бюджетном кодексе Российской Федерации. Кроме того, в рамках налоговой реформы утверждена новая прогрессивная шкала налогообложения, которая позволяет так же направлять эти средства на лечение детей».
Элеонора Рылова
