От петиции – к изменению законодательства

Гражданам нашей страны нередко приходится сталкиваться с ситуацией, когда шестеренки бюрократической машины проходятся по ним, что называется, «по живому». Все это, разумеется, не со зла – просто эта махина бывает слишком закоснелой и неповоротливой, чтобы вовремя реагировать на требования времени. Ситуация усугубляется тем, что многие граждане относятся к этому как к «неизбежному злу», на которое нельзя воздействовать, можно только перетерпеть. К счастью, подобное отношение постепенно уходит в прошлое – и всё больше людей, столкнувшись с бюрократической несправедливостью, не опускают руки. Случай Станиславы Войцеховской как раз из таких: столкнувшись с вопиющим случаем бюрократического равнодушия, мать ребенка, страдающего аутизмом, начала бороться за изменение законодательства и, благодаря широкому общественному резонансу, добилась своего. О том, через что ей пришлось пройти и чего удалось добиться, Станислава Войцеховская рассказала корреспонденту «НГК», став героиней нашей постоянной рубрики «Гость редакции».

Как и все попавшие в непростую жизненную ситуацию, Станислава никак не стремилась к подобной известности. До рождения сына она училась в аспирантуре, на кафедре философии КубГТУ, готовилась к защите кандидатской. Появление ребенка, как водится, изрядно скорректировало эти планы, однако молодая мать не оставляла надежды вернуться к научной работе, после того как Женя пойдет в детсад. Однако жизнь решила иначе: в два с половиной года сыну поставили диагноз расстройство аутистического спектра (РАС). Ещё через полтора года оформили пенсию по инвалидности и пособие по уходу. Сумма, прямо скажем, небольшая – в общей сложности 26 тысяч, из которых львиная доля уходила на коррекционные занятия и реабилитационные процедуры, создающие для ребенка эмоционально-психологический комфорт. Других денег взять неоткуда – работать на полную ставку, когда практически всё время уходит на ребенка, было невозможно.

Дополнительный источник дохода появился совершенно спонтанно: заводя блог на «Яндекс.Дзене», Станислава собиралась делиться подробностями ухода за ребенком-аутистом с теми, кому это интересно. Тема оказалась для многих актуальной, количество подписчиков и просмотров у блога постепенно росло, пока не перешагнуло порог в семь тысяч просмотров за неделю, после чего к блогу можно подключить монетизацию. Подключается и отключается она, по словам Станиславы, буквально нажатием кнопки, никакого договора при этом не составляется. Заработок, правда, оказался довольно скромным – за три месяца набралось чуть больше восьми тысяч. Впрочем, не в положении молодой матери отказываться даже от столь небольшого приработка.

Однако в ПФР решили, что этого дохода вполне достаточно, чтобы Станислава и Женя теперь обошлись без пособия.

– В мае 2020 года с меня сняли пособие по уходу за ребенком-инвалидом, на основании полученного на «Яндекс.Дзене» «огромного» дохода. Пособие составляет десять тысяч рублей в месяц – следовательно, с меня потребовали вернуть за два месяца, что я «задолжала», двадцать тысяч рублей. Нежданно-негаданно я стала работающим человеком, пусть хотя мой доход в 8,5 тысяч рублей за три месяц был меньше пособия за один месяц. Юридически, конечно, всё безупречно, всё по закону. Другое дело, что правовые нормы, регламентирующие этот вопрос, были приняты ещё в начале «нулевых». У родителей было куда меньше возможностей для работы удаленно – у многих людей и компьютера ещё не было, так же как и Интернета, а о блогах и не слышал никто. Соответственно, и юридические нормы принимались без учёта того, что в 2020-2021 году у родителей появятся иные возможности. Я связалась с Пенсионным фондом и окончательно убедилась, что это не было ошибкой какого-то сотрудника, это именно что проблемный момент в законодательстве. После этого я составила петицию об изменении этого момента: сначала на Change.org, потом выдвинула соответствующую инициативу и на сайте Российских общественных инициатив (РОИ). Всё это широко освещалось в самых разных СМИ.

«В это финансово сложное время мы не просим каких-либо дополнительных выплат, не просим обеспечить всех детей-инвалидов полным комплексом бесплатных необходимых им занятий для абилитации и социальной адаптации. Мы понимаем, что это совершенно невозможно, и ценим те действия, которые уже были предприняты. Мы просим только не лишать пособия по уходу за ребёнком-инвалидом тех родителей, которые не имеют возможностей для полноценного трудоустройства, однако могут иметь небольшие источники дохода в режиме самозанятости, позволяющие оплатить немного больше занятий для их детей, при этом не превышающие одного МРОТ. Мы считаем, что справедливо и целесообразно засчитывать как полноценное трудоустройство именно доход, равный минимальному размеру оплаты труда.»

– А как, кстати, ваш случай получил столь широкий резонанс? Далеко не каждая петиция получает подобное освещение.

– У меня много разных знакомых. О своих инициативах я рассказала подруге, что работает в «Открытой среде» – это общественная организация, которая помогает подросткам и взрослым с аутизмом. По понятным причинам я хорошо знакома с этой организацией, фактически с её основания – это, пожалуй, одна из немногих структур в крае, плотно работающих с этой проблемой. Вскоре информация обо мне в формате новости появилась на портале «Такие дела». Поскольку этот медиа-портал – федеральный проект, соответственно и вся история получила резонанс даже не на краевом, а сразу на федеральном уровне. Далее оно пошло как снежный ком, распространяясь в режиме новостей по разным СМИ – федеральным и краевым, – неоднократно у меня брали и интервью. Как мне кажется, такой резонанс получился ещё и потому, что ситуация была, мягко говоря, неординарной. Стали выявляться и другие подобные случаи, например, история Марины Якутиной из Краснодара, воспитывающей ребенка с диагнозом синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). С неё сняли пособие, потому что она получила компенсацию за участие в присяжных заседаниях. По сути, она выполнила свой гражданский долг, получив чисто символическое вознаграждение – 500 рублей или около того. Начали жаловаться и родители из других регионов: например, одна женщина, детская писательница, получила небольшой гонорар за книгу, после чего она осталась должна ПФ и осталась без пособия. То есть проблема оказалась системной: в разных регионах, в разные годы – ситуация просто не освещалась. Некоторым пришлось вернуть в Пенсионный фонд 70 тысяч рублей за доход в 10-15 тысяч. И это ещё большая сумма: в некоторых случаях речь шла о нескольких тысячах, а в одном случае и вовсе о 500 рублях: авторский гонорар за опубликованное стихотворение. Тем не менее, юридически это проходило как доход, который облагался налогом. С него шло соответствующее отчисление в Пенсионный фонд, после чего пособие автоматически снималось. Согласно постановлению, что было приложено к ответу ПФР, мне нельзя выполнять любую оплачиваемую работу, даже на 100 рублей.

Именно случай со Станиславой Войцеховской стал прецедентом, после которого проблемный момент в законодательстве получил широкую огласку. Долг ей удалось погасить быстро: после того как история распространилась по соцсетям, тут же нашлись добровольцы – собрали для Станиславы и Жени свыше 160 тысяч рублей. Однако проблему это не решало, и Станислава продолжала свои попытки достучаться до соответствующих инстанций.

– После того как мой случай уже стал широко известен, меня пригласили в краевое министерство труда и соцразвития, где, среди прочего, было обещано отправить информацию на федеральный уровень. В итоге всех этих резонансных эпизодов: петиции, последующего освещения в СМИ, обращений других авторов, той самой помощи от Минтруда – законодательство было пересмотрено. С апреля 2021 год была принята новая правовая норма – теперь самозанятые могут не терять пособия на ребенке. Правительство РФ внесло изменение в постановление № 397 «Об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства I группы», согласно которому пособие по уходу за детьми с инвалидностью сохраняется для самозанятых россиян. Внесение поправок произошло 27 февраля 2021 года, когда правительство уточнило, что пособий лишаются граждане, деятельность которых подлежит обязательному пенсионному страхованию. То есть устроенные на постоянную работу или ИП, которые выплачивают страховые взносы в ПФР. Если же деятельность не подлежит страхованию, если она не идет в основной стаж и не делаются выплаты в конкретный пенсионный фонд, а только налоговые отчисления за доход – пособия человек не лишается. Практическая разница огромная – ведь самозанятыми могут быть фотографы, видеооператоры, внештатные журналисты, практически все мастера индустрии красоты, работающие на дому, аниматоры, репетиторы и так далее. Все эти люди могут теперь спокойно платить свои налоги – от 4 до 6 процентов – и не терять пособия.

– Это касается только тех, кто ухаживает за больными детьми или иными родственниками? Или есть ещё какие-то категории населения?

– Насколько мне известно, это касается ещё и пенсионеров по возрасту. Может быть, есть и ещё какие-то категории, но я не уточняла, поскольку мне это не было актуально.

– Вернемся к вашему случаю. Я так понимаю, что пособия, что вам выплачивали, не хватало?

– Разумеется, нет. Всего доход составлял чуть больше 26 тысяч рублей – пенсия по инвалидности, в 16 тысяч рублей, 10 тысяч рублей – пособие, а также компенсация, отказ от бесплатных лекарств на санаторно-курортном лечении. Дело в том, что по аутизму санаторно-курортного лечения всё равно нет, а в медикаментозной терапии мой сын не нуждается. Из всего вышесказанного и формируется сумма в 26 800 рублей. Тогда как на все реабилитационные занятия приходилось тратить до 30 тысяч рублей – а ведь нужно ещё и на что-то жить.

– После лишения пособия и до изменений в законодательства, как вы решали проблему денежного содержания?

– Я искала, подрабатывала, где могла, в том числе и писала тексты на тот же «Яндекс.Дзен».

– В СМИ мелькала информация, что чуть ли не лично губернатор вмешался в вашу проблему, так же как и Общественная палата РФ.

– Да, мне говорили, что обратить внимание и решить мой вопрос, распорядился лично Вениамин Кондратьев. Результатом этого распоряжения стало мое устройство на работу в краевую администрацию в удаленном режиме. Но, после того как изменилось законодательство, я вернулась к более привычным формам заработка. Что же до Общественной палаты, то, насколько мне известно, член Общественной палаты и председатель Национального родительского комитета Ирина Волынец направляла в ПФР, Госдуму, Совет Федерации и премьер-министру письма с просьбой разрешить родителям детей-инвалидов подработки с оплатой не выше прожиточного минимума. Хотя мне лично связаться с ней не получилось, то, что по срокам подача этой инициативы совпала с широким освещением моего случая, я думаю, что он сыграл роль своего рода катализатора. Тем более что Волынец цитировала формулировки той петиции, что висела на Change.org, так что, я думаю, это сыграло свою роль.

– Какого рода занятия вам нужно проводить с вашим сыном и с какими трудностями, помимо финансовых, вам приходится сталкиваться?

– Если говорить конкретно про аутизм, то методикой с доказанной эффективностью являются занятия на основе прикладного анализа поведения. У ребенка-аутиста не сформировано поведение, которое естественным образом формируется у обычных детей – прежде всего, имитация и копирование. Обычный ребенок многому обучается, просто копируя то, что он видит – это присуще всем людям, как социально интегрированным единицам. Дети с аутизмом лишены этого умения – всё, что у детей в норме формируется естественным образом, у аутистов воспитывается искусственно, в ходе занятий на базе прикладного анализа поведения. Именно так поведение ребенка приходит к той норме, которая нужна не только ему или родителям, но самому обществу. Грубо говоря, чтобы ребенок мог спокойно зайти в магазин, что-то купить там, а не валиться на пол и кричать. Да и экономически это выгоднее для государства, чем полное финансирование его содержания в ПНИ (психоневрологическом интернате). Однако дело осложняется тем, что у нас в крае нет (по крайней мере до 2021 года точно не было) бесплатной ABA-терапии, – то есть занятий на базе прикладного анализа поведения – которую бы организовали какие-то органы от соцзащиты. Нужно было или обращаться в фонды, открывать какие-то сборы или же просто платить деньги. Час занятий стоит до полутора тысяч – при том, что в идеале должно быть часов двадцать занятий в неделю. Мой ребенок сейчас ходит на три часа индивидуально и на один час в группе – в неделю. С этого года, насколько я знаю, в центре «Альтар» есть возможность два раза в год от соцзащиты получить занятия ABA-терапии. Но эти занятия не являются системными. А ведь это должно быть частью жизни, частью адаптации. Тем не менее, уже сейчас какие-то сдвиги есть и, надеюсь, что будут ещё. Другая проблема – ограниченное количество таких центров. Так, в Юбилейном микрорайоне, где я проживаю, нет ни одного коррекционного класса – ближайшая или школа расположена возле Дендрария, куда берут не каждого, или же школа на Тургенева – самый ближний вариант. То есть от меня все варианты, мягко говоря, далеки, при том, что в одной школе берут не всех, а в другой число мест ограничено. В результате многие дети уходят на домашнее обучение, где к ним два раза в неделю приезжает учитель на пару часов. Понятное дело, что о полноценной социализации в дело не идёт, большая часть обучения все равно ложится на родителя.

– Надо полагать, подобные проблемы не только у родителей детей с аутизмом?

– В целом, если брать ЛОУ (лиц, осуществляющих уход), то там множество иных проблем. Есть проблема взрослых инвалидов и тех людей, кто за ними ухаживает – по достижению совершеннолетия инвалидом, лицо, осуществляющее за ним уход, получает в целом тысячу рублей. Можно ли на них как-то прожить – как мне кажется, ответ очевиден. То есть если ребенку исполнилось 17 лет, родитель получает пособие в десять тысяч, а по достижению совершеннолетия родитель получает 1200 рублей. Если родитель сам выходит на пенсию по возрасту, он не получает уже ничего, продолжая осуществлять тот же уход. То есть физически у человека сил становится намного меньше, а ведь есть люди с ДЦП, которых надо физически перемещать, и родитель или иной родственник, не получая никакого дополнительного дохода, вынужден оказывать всё тот же объём помощи. Есть, конечно, инициативные группы, которые эту тему освещают, также формируют петиции, призывающие уравнять всех лиц, осуществляющих уход – не важно мать, отец, бабушка, сестра. Сейчас эти люди не равны – если, допустим, за больным ухаживает сестра, то она не получает той финансовой поддержки, которую бы получала мать.

– Скажите, а когда ваш случай получил тот резонанс, когда стали выявляться люди со схожими проблемами – вы как-то пытались объединять усилия?

– Если честно, я не нашла в этом резона. Существует группа в социальной сети «ВКонтакте» «Право на уход», в которой люди могут получить ответы на интересующие их вопросы. Но и ко мне порой обращаются люди, в соцсетях, просящие разъяснить тот или иной вопрос. До сегодняшнего момента в ряде регионов, даже после изменений в законодательстве, местные отделения ПФ говорят людям, осуществляющим уход, что они не имеют права на пособие, если являются самозанятыми. По сути, такие сотрудники ПФ сами, не являясь достаточно информированными, занимаются дезинформированием людей. Хочется верить, что это временно. Могу отметить, что Краснодарский край в этом плане проинформирован достаточно, но в некоторых регионах, особенно в небольших населенных пунктах, всё ещё действуют старые правовые нормы.

– Сейчас, когда этот вопрос более-менее решен, какие проблемы больных аутизмом остаются наиболее актуальными?

– Весьма острая тема – что будет с ребенком-аутистом после смерти родителя. Родителям детей-инвалидов страх смерти чувствуется особенно остро ещё и потому, что это во многих случаях означает ещё и приговор ребенку. Есть также проблемы людей, более-менее способных самостоятельно поддерживать себя в быту, но нуждающихся в помощи с более сложными вопросами, например, с юридическими. Не так давно широкое распространение получила история с дворником, если я не ошибаюсь, из Новосибирска, у которого появилось огромное количество долгов, вследствие чего он потерял квартиру. У него были определённые ментальные нарушения, хотя при этом он работал, покупал продукты, но не смог противодействовать мошенникам. Сейчас активно продвигается тема «сопровождающего проживания»: многим людям нужна поддержка, чтобы они не попали в психоневрологический интернат. Это, кстати, особая проблема – я не берусь утверждать за полноценную статистику, но, по имеющимся у меня данным, ещё в середине нулевых до двадцати процентов людей, попадавших в некоторые ПНИ, умирали в первый год пребывания. Понятно, что это не только молодые люди, но и, например, старики с деменцией, тем не менее, статистика была такая. Хочется верить, что сегодня ситуация иная. Вообще про ПНИ можно говорит много: там нередко человека жёстко фиксируют на постели, что приводит к ещё большей деградации. Есть случай женщины из Самары, у которой родственник, ребенок, пусть и аутист, но вполне себе «ходячий», при попадании в детский дом инвалидов (ДДИ) – уже через месяц стал лежачим. И таких случаев хватает. Добавьте к этому, что персонала в таких учреждениях не всегда хватает, и работники часто не могут выявить причину истерики ребенка: они не могут понять, что она вызвана, например, зубной болью. Зато есть «универсальный» способ: увеличить дозу нейролептиков и транквилизаторов, что соответствующим образом сказывается на ребенке.

– В данный момент чем занимаетесь?

– Да тем же, чем и раньше – делаю удалённо то, что я могу, чаще всего занимаюсь фотографией. Как самозанятая я зарегистрировалась, плачу налог. Параллельно беседую с родителями детей-аутистов – по сей день обращаются множество людей, с самыми разными вопросами – от очень широких до конкретных. Вопрос сохранения пособий за лицом, осуществляющим уход, всё ещё волнует многих: как я уже говорила, ещё не до всех дошли соответствующие изменения в законодательстве. Вопрос заработка по сей день остаётся актуальным, поскольку многие и по сей день сомневаются. Ко мне обращаются через Instagram, «Яндекс.Дзен» или в профильных чатах, где мне приходиться давать консультации по тем или иным вопросам. Иногда человек просит телефон, а порой и без моего ведома, получает его где-то. Иной раз такой разговор длится минут сорок или даже час – человек просто хочет выговориться. Блог в «Яндекс.Дзене», с которого всё началось, существует по-прежнему, хотя я его сравнительно редко обновляю: через него не часто выходят на контакт. Тем не менее, это был хороший старт, и я его бросать не собираюсь.

-Спасибо за интервью и удачи вам!

Фото из личного архива Станиславы Войцеховской