4657
«Чужих детей не бывает»— эта расхожая фраза, к сожалению, чаще остается просто красивыми словами. Тем отраднее осознавать, что есть люди, для которых это не пустой звук и не эффектная поза, а прямое руководство к действию. Корреспонденту «НГК» посчастливилось встретиться со Светланой Петропавловской, руководителем Краснодарского бюро Русфонда, всероссийской благотворительной организации, помогающей больным детям.
«НГК»: Светлана Ивановна, расскажите, пожалуйста, об организации, которую Вы представляете в Краснодарском крае, чем она конкретно занимается?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Русфонд — одна из старейших и крупнейших благотворительных организаций России, 3 октября ему исполнилось 23 года. Учредителем является издательский дом «Коммерсант» и Лев Амбиндер, руководитель Российского фонда помощи и президент обоих фондов. Создание фонда было ответом на множество писем шедших в «Коммерсант» с просьбами о помощи. Шёл 1996 год, времена были непростые и людей, нуждающихся в помощи, было великое множество. Сейчас в России действует 14 отделений «Русфонда». Фонд изначально помогал разным слоям населения, но позже стал оказывать помощь исключительно больным детям и сиротам. Некоторые сегодня критикуют «Русфонд» за такое решение: детям помогают множество фондов, а взрослым гораздо меньше. К тому же не всегда можно определить «верхнюю» границу помощи: вчера ребенку было семнадцать, а потом восемнадцать и он сразу лишается помощи. Но, наверное, в этом есть глубокий смысл: дети это те, кто завтра будет нас кормить и содержать, так что, помогая им сегодня, мы готовим себе фундамент на будущее. Ребенок все равно остается центром семьи, а больной ребенок — это выбитая из жизни мать, которая должна за ним ухаживать, братья и сестры, которые лишаются части внимания и части средств, так что, безусловно, это одна из самых нуждающихся категорий на сегодня.
«НГК»: Как давно в Краснодаре действует отделение фонда?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Значительно позже, чем был создан сам фонд. Отделение появилось только в ноябре 2015 года, когда состоялась встреча директора региональных программ Русфонда и вице-губернатора Анны Миньковой, после чего началось сотрудничество. До смены руководства края у нас не получалось открыть Бюро: вице-губернатор Галина Золина не приветствовала деятельности московских фондов. Хотя наш принцип всегда был «Сотрудничать, а не враждовать». С тем же «Краем добра», который является на Кубани главной благотворительной организацией, мы стараемся не пересекаться в СМИ и не дублировать друг друга. Получается, что в нынешней ситуации бюджетного недофинансирования благотворительные фонды лишними не бывают. Были случаи, когда дети, получившие помощь в «Синей птице» или «Анастасии», продолжали нуждаться в помощи и обращались за ней в другие фонды.
«НГК»: Каким образом человек, пожертвовавший средства в «Русфонд», может убедиться¸ что его средства были использованы по назначению?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Фонд дорожит прозрачностью своей работы. Мы гордимся с тем, что ни одна проверка не нашла никакого изъяна. На сайте фонда можно узнать, когда начался сбор пожертвований, каким числом он закончился, какую сумму собрали, откуда она поступила, и куда пошли излишки. Согласно программе «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам» любая сумма, собранная сверх необходимой для лечения конкретного ребенка, идёт на лечение другого ребенка-очередника. Кроме того, каждый жертвователь получает извещение о том, куда пошли его средства. Это система отработана до совершенства, в ней нет закрытой информации, очень легко отследить, когда ребенок получил средства, когда начал лечение и когда его закончил. «Русфонд» сейчас собирает миллиарды: на третье октября 2019 года это был уже один миллиард 43 миллиона 603 тысячи. На эти пожертвования почти полторы тысячи детей получили всю необходимую помощь.
«НГК»: То есть, вы оповещаете через СМИ население России о конкретном нуждающемся в дорогостоящем лечении ребенке, которому требуется помощь, сердобольные граждане перечисляют пожертвования по указанным реквизитам, которые вы направляете этому конкретному ребенку.
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ : Да, это так называемый журналистский фанрайзинг. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. В Краснодаре, например, у нас неплохие связи с ГТРК. Мы работаем только через СМИ, не работаем с боксами, наличкой и так далее. Родители больных детей никогда не получают деньги на руки. Есть трехсторонний договор, Русфонд является плательщиком, клиника получает деньги, а ребенок, соответственно, получает медицинскую услугу. Также бывает небольшая помощь в части оплаты перелетов для больного и его родителей к месту лечения.
Есть еще одно детище, очень дорогое для «Русфонда» и его руководителя, — создание национального регистра доноров костного мозга. Об этом мы пытаемся говорить, буквально кричать, где только можем, получаем не первый год президентский грант на популяризацию донорства костного мозга. Тема очень важная, потому что при ряде заболеваний крови, единственный способ спасти человека — трансплантация костного мозга. Неблагозвучное название пугает, а ведь речь идет о кроветворных стволовых клетках, не о «спинном мозге», как думают многие. Есть два способа забора костного мозга: в первом варианте у донора берут немного вещества из бедренной кости, во втором случае просто забирают кровь из вены. Мы стараемся вести разъяснительную работу, что по сути, это та же сдача крови. Само вступление в регистр не требует особой подготовки, это может быть сделано в любое время, единственное условие – человек не должен быть моложе 18 и старше 45, но чем моложе, тем лучше. Донор сдает 8 миллилитров крови, его просят оставаться на связи, после чего всю остальную работу проводит «Русфонд». За шесть лет «Русфонд» оплатил типирование 48 тысяч добровольцев и создание двух лабораторий (в Петербурге и Казани), вложив в проект свыше 800 миллионов рублей. Нужно подчеркнуть, что со стороны донора это чистая благотворительность, вознаграждения он за это не получает. Всё происходит анонимно и безвозмездно.
«НГК»: И много желающих стать донорами?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Откликаются многие. Проводятся акции, современная продвинутая молодежь, узнает через соцсети о том, что кому-то нужна помощь донора, идут и сдают кровь. Весной в нашей больнице «Скорой помощи» у одного из врачей заболел лейкозом маленький внук. Врачи как никто понимают, что, во-первых, мало времени на все это, во-вторых, что далеко не всегда в семье есть второй ребенок, который может выступить донором. Родители также не всегда могут выступить в этой роли, в силу возраста, каких-либо приобретенных заболеваний. В таких случаях ставится вопрос о поиске «неродственного донора», с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающим за тканевую совместимость). Эти люди и объединяются в ту самую базу данных. Поиск донора заграницей — втрое дороже, из-за разницы в валютном курсе. Кстати, в Германии база данных доноров составляет семь миллионов человек, в США — тринадцать миллионов. Мы, к сожалению, пока и близко не можем похвастаться такой базой данных, у нас немногим больше ста тысяч человек. Так вот, тогда больница подхватила эту инициативу, они закупили пробирки, уговорили свой персонал заниматься этим, рассказывали всем и каждому, зачем это нужно и, в итоге, им удалось за две недели привлечь 278 добровольцев. В Мостовском районе также была активистка, которая тоже пережила нечто подобное с одним из своих родственников. Она не оставила в покое администрацию района, добившись организации переливания крови около 50 человек. В прошлом году очень помогла «Черномортранснефть». Им удалось привлечь 250 человек прямо на предприятии. Они сделали подарки, сделали фотозону – то есть, по сути, превратили донорство в своеобразный праздник.
«НГК»: Активно ли участвуют в благотворительности кубанцы, и сколько детей из нашего края получили помощь фонда?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: На Кубани через наше бюро получили помощь 121 ребенок собран 6 миллион рублей, всего Русфонд помог 251 ребенку Краснодарского края на общую сумму более 214 млн. руб. Есть и совместные с федеральным фондом программы. Сейчас мы помогаем четырехлетней Варе Прокопец, ей требовалась трансплантация костного мозга, общая сумма помощи — более двадцати миллионов рублей, потому что лечить ребенка пришлось в Швейцарии. На сегодняшний день у Вари все прекрасно, но швейцарцы, тем не менее, мониторят ситуацию и мы снова собираем деньги на повторное обследование там же. Вообще «Русфонд» не всегда принимает помощь из-за границы, по разным причинам. И потому что российские клиники тоже должны набираться опыта, и потому что люди перестали откликаться на заграничное лечение в большинстве случаев, и потому, что из-за разницы в валюте возникают определенные сложности.
НГК: Как родители выходят на вас?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Сейчас — это уже эффект снежного кома. Во-первых, уже много сюжетов вышло на телевидении, во-вторых, родители больных детей очень быстро объединяются. Они очень быстро находят родственную душу и помогают друг другу, советуют обратиться к нам. Иногда к нам попадают дети, которых направляет краевой Минздрав, хотя такие случаи редки. Чаще всё же они обращаются в «Край добра», в наблюдательном совете которого состоят почти все местные врачи. Но в целом, получается интересная связка, НКО (не только мы, вообще любые крупные фонды) стимулируют Минздрав. Один из недавних примеров – история со «Спинразой». Это лекарственный препарат, против необратимого генетического заболевания - спинальная мышечная атрофия. Страшное, неизлечимое заболевание, когда родившийся здоровым ребенок, уже к двум годам не может двигаться, не может сидеть, не может держать ложку, у него последовательно атрофируются все мышцы. Считается, что единственный препарат, который может с этим бороться «Спинраза». Теперь он оказался зарегистрированным в России, исключительно благодаря активности родительского сообщества и НКО.
«НГК»: С какими заболеваниями чаще всего обращаются в «Русфонд»?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Тут нужно разделить «Русфонд» в целом и конкретно кубанское «Бюро», так как ситуация немного отличается. В целом у Фонда есть четырнадцать программ, четырнадцать основных направлений по которым идет работа. Не все они актуальны для Кубани, Так у «Русфонда» есть программа «Русфонд. Сердце», но на Кубани нет такой проблемы, у нас все сердечники лечатся за счет бюджета. Есть программа «Русфонд. Лицо», помощь детям со сложными челюстно-лицевыми патологиями. У наших детей такие проблемы сравнительно редки. С 2006 года работает программа «Русфонд. Ярославль», в рамках которой оплачивается обучение докторов в Ярославской клинике для лечения врожденной косолапости без хирургического вмешательства. Мы сейчас работаем в этом направлении с Новороссийской клиникой — здесь на каждого ребенка в среднем требуется около ста тысяч рублей. Это при том, что начинать лечение надо практически с самого рождения. Есть такое сложное и тяжелое заболевание как грыжа спинного мозга, когда вся нижняя половина тела фактически парализуется. Таких детей не так уж и мало — в крае они тоже есть, не менее десяти таких случаев нами отмечено, четверо к нам уже обращались. Врачи были в растерянности, как их лечить. «Русфонд» содействовал созданию цельной системы лечения таких детей. Есть клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где занимаются комплексным лечением, после чего больной возвращается на Кубань, и следует, созданному в московской клинике протоколу лечения. Это недешево – от полумиллиона до миллиона рублей, но «Русфонд» старается эту программу вести. Есть программа «Русфонд. Онкология», мы отслеживаем онкологические заболевания в той мере, в которой это можно успеть, потому что онкология это всегда срочно. А срочно это невозможно, потому что в фонде всегда очередь и очень сложно объяснить родителям, которые ждут по одиннадцать месяцев, почему их снова подвинули на три месяца. Поэтому у нас онкология плановая, как и срочная проходит только в очень исключительных случаях. Мы системно работаем и с главным сурдологом края – это направление: дети слабослышащие или с врожденной глухотой, чуть ли не ежемесячно нам приходится работать с детьми со слуховыми аппаратами. Для них возможна стопроцентная социализация: у нас есть случаи, когда дети с четвертой степенью тугоухости, занимаются ментальной математикой, поют, танцуют, занимаются живописью. Мы помогаем им стать полноценными членами общества, но тут проблема в том, что без современных слуховых аппаратов их невозможно научить говорить, писать или считать. Фонд социального страхования не может обеспечить приборами, которые позволяют выработать такой навык: в лучшем случае это примитивная, неграмотная речь, а уж об учебе в среднеобразовательной школе и вовсе речи не идет. Есть проблемы и с не зарегистрированными лекарствами, без которых дети не могут обходиться. Также массово появляются дети с врожденными сколиозами, с тяжелейшими искривлениями внутренних органов и здесь опять-таки требуются операции, которые оплачивает «Русфонд». У нас есть ребенок из Крымского района, которому не может быть оказана помощь в крае, поэтому его отправляют в Новосибирск для операционного лечения. В более легких случаях это изготовление индивидуального ортопедического корсета. Он отливается под конкретное тело ребенка и позволяет вести относительно полноценную жизнь. Так, например, мы сейчас занимаемся с Дашей Киселёвой из Новороссийска, которая при третьей степени сколиоза увлекается танцами, готовится выступать в Англии, и корсет для нее жизненно важен. Только при его наличии она может спастись от преследующих ее болей. Это тот случай,когда речь идет не о жизни и смерти, а о качестве жизни.
«НГК»: Каков возраст детей, которыми вы занимаетесь?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Самый разный – от трех месяцев до 17 лет. Вот у нас недавно был случай с Ладой Пеньковой. Мы успели помочь девочке буквально в последний момент, пока ей не исполнилось 18. К таким детям с особенным трепетом относишься. На следующий год ей можно будет обращаться только в Фонд Хабенского, потому что очень мало в России фондов, помогающих взрослым.
«НГК»:С какими сложностями чаще всего сталкивается фонд?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Я думаю, что главная проблема в том, что общество устало. Сказывается и падение доходов. Сейчас, что называется, чуть ли не из утюга раздаются просьбы о помощи. А когда у тебя у самого все не слава богу, то откликаться на эти просьбы сложно. Если четыре года назад мы могли собирать деньги сравнительно быстро, не более 20 дней на каждого ребенка, то сегодня все гораздо сложнее. Ряд предприятий, которые были настроены на сотрудничество, уходят либо совсем, либо локализуют помощь. Так Новороссийский морской порт, например, готов помогать только детям Новороссийска. СМИ тоже все менее заинтересованы в освещении таких тем, поскольку это не добавляет им популярности. Но с другой стороны, в некоторой части общества уже формируется традиция системной регулярной помощи, многие граждане стали переходить на постоянные пожертвования. Они хоть и небольшие, но зато системные, на них можно рассчитывать. Есть дети с заболеваниями, которые никогда не вылечить, которые будут постоянно, для них подобная помощь всегда будет актуальна.
«НГК»: С местными структурами, с тем же краевым Минздравом, как у вас отлажены отношения?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Можно сказать, что отношения уже рабочие: поначалу у них была небольшая паника, так как мы публикуем информацию, о том, что то или иное заболевание за счет бюджета вылечить невозможно, то есть, подвергаем сомнению эффективность их работы. Они бы хотели избегать таких публикаций. Но сейчас вроде как притерлись. Важно отметить, что «Русфонд» никогда не подменяет государство, мы всегда готовы идти навстречу. Мы им не мешаем, мы с них снимаем часть нагрузки и в этом качестве к нам, в общем-то, уже привыкли. Вообще лучше всего, конечно, работа Русфонда идет там, где Минздрав партнер. Вот в Ростовском отделении, работа фонда рука об руку идет. А в Ставрополе, наоборот, там бюро работает «в мерцающем режиме». Наше Бюро в этом плане — крепкие середнячки.
«НГК»: А с нашими краевыми светилами и больницами вы сотрудничаете?
С.ПЕТРОПАВЛОВСКАЯ: Ну, конечно же, мы сотрудничаем, прежде всего, с нашей детской краевой больницей, опять-таки с сотрудниками Минздрава. С первой городской больницей, где находятся паллиативные детки, с крупнейшими специалистами по краю – главным паллиативным специалистом, с главным логопедом, главным онкологом и так далее. В целом, мы готовы сотрудничать со всеми, кто готов оказывать нам реальную помощь ради общей цели – спасения жизни и здоровья детей.
Вопросы задавал Денис ШУЛЬГАТЫЙ
